”RIGTIGE MÆND ER HANDIMÆND”

Dette hedder vores projekt. Det lyder måske fint at snakke om et projekt, når vi er privat personer.

KELD

  • BEGYNDELSEN

    Mit liv blev ændret lidt efter lidt i 2005. Jeg var taget til Odense Universitets Hospital, efter henvisning fra en speciallæge i Rygmarvs skader. Jeg havde i næsten et halvt år gået med en mærkelig smerte i min højre fod. Nu tænker i nok ”skulle det have noget med ryggen at gøre?”, det var da bestemt heller ikke det jeg i første omgang tænkte på, men efter en del undersøgelser viste det sig at de smerter og den sovende fornemmelse i min tå stammede fra min ryg. Før jeg kunne henvises til Odense var det nødvendigt at få lavet CT scanning af min ryg. Som sagt så gjort. Scanningen viste at der bag min rygmarv var en fedtknude som var begyndt at danne en knude i knuden, det bevirkede at der var en del væv rundt om mine nerver i den nederste del af min ryg. Det var her min smerter stammede fra, det var også her at min nedsat sensibilitet i min højre tå kom fra.

     

    Efter at man havde set på min scanning i Odense, gik der ikke lang tid før jeg blev indkaldt til indlæggelse. Den første dag af min indlæggelse gik med, ud over at blive registret, også et møde med de to overlæger der havde set min scanning. Jeg husker det møde som var det i går, da det var her man fortalte mig  hvilket tilbud de kunne give mig. Der var efter overlægernes mening ikke nogen vej udenom en operation, denne opperation kunne sidestilles med en ganske alm. prolabs operation, der var ikke nogen der snakkede om at der var en stor risiko for at jeg ikke ville komme til at gå efterfølgende. De omtale det som et lille og meget rutine præget indgreb. Der gik faktisk 9 timer, operationen viste sig at være alt andet end nem. Jeg ved godt at der altid er en risiko ved en operation, men at man kunne miste sin førlighed var ikke en del af informationen.  De efterfølgende uger var et mareridt, der var forbundet med mange smerter. Jeg blev efter ca. 14 dage overflyttet til Sønderborg Sygehus. Her kom jeg til at tilbringe 4 og halv mdr. Efter den 1 mdr. skulle jeg til evaluering  i Odense, her var de samme overlæger tilstede, også denne dag husker jeg som var det i går. Jeg kan faktisk stadig i dag høre hvordan lægen fik fortalt mig at jeg skulle regne med at min tilstand ville være permanent. Herefter husker jeg ikke så meget. Jeg kan huske at jeg havde min søster med til samtalen, så det blev hendes opgave at sammenfatte hvilken situation jeg rent faktisk befandt mig i.  Den snak havde vi i sygetransporten hjem mod Sønderborg.

     

    De efterfølgende mdr.  i Sønderborg, var meget op og ned. Jeg gik lidt i opløsning, og fik røget flere cigaretter end godt var. Jeg har valgt ikke at beskrive min familie situation, idet jeg ikke synes det vil bringe noget godt med sig. Jeg er bestemt godt klar over at mine børn har været lige så meget ramt af min situation som jeg selv, dog med en anden indgangsvinkel.  Jeg var bare ikke i stand til at opfange det, det er en af de ting der følger mig den dag i dag. Man er meget optaget af sig selv når men ikke ved hvordan livet vil forme sig i fremtiden.

  • TRÆNING

    Efter en afklaring med overlægen var jeg klar til at ligge så meget i min træning som jeg kunne holde til. Jeg havde taget beslutningen aften før, da jeg sad på terrassen. Jeg måtte finde ud af hvordan jeg kom videre med mit liv. Hvor meget  måtte jeg lægge i min træning? hvor meget måtte jeg belaste min krop?  Jeg ville ikke bare uden videre affinde mig med at jeg skulle tilbringe resten af mine dage i en kørestol. Det var jeg fast besluttet på. Jeg skulle bare lige finde ud af hvordan jeg kom vider. Som sagt var det en samtale med overlægen der gav udslaget. Samtalen med lægen, gav mig afklaring på alle disse spørgsmål.

     

    Næste morgen tog jeg en snak med min fysioterapeut, som bestemt  gerne ville hjælpe mig med at sammensætte et trænings forløb. Det var nemlig sådan at jeg ikke kunne få mere end to gange træning om dagen,  med en fysioterapeut, halv time pr. gang. Vi fik det sammensat således at jeg efter min halve times træning med Fys, selv kunne træne videre. Jeg fik lov til at komme ned i deres træningssal, på den måde var der altid nogen i det lokale jeg opholdte mig i. Der var faktisk mange gange hvor den ene eller den anden Fys kom hen og fortalte om jeg gjorde det rigtigt. Jeg blev også efterhånden brugt som eksempel om eftermiddagen, når der var træning med folk udefra. En del af det personale der var i trænings lokalet fortalte ofte hvordan jeg tog sagen i egen hånd, var mest når der sad en der bare ikke kom ud af stedet.  Det var faktisk også med til at give mig den energi  jeg nogle gange bare ikke kunne finde.

     

    Efter 4 og en halv mdr. i Sønderborg, var tiden kommet til at komme videre. Ikke at jeg søgte noget mere, for min træning gik godt og der var bitte små fremskridt at spore hver uge. Nej det var ledelsen på sygehuset der ikke mente at de kunne tilbyde mere til mig. De kunne dog godt se at jeg ikke endnu ville kunne klare mig alene. Så der blev taget kontakt til Tønder sygehus, om der var plads der. Grunden til at det blev Tønder var at jeg på dette tidspunkt var bosat i Tønder.

     

    Da jeg ankom til Tønder var jeg meget træt af situationen, ikke at jeg skulle til Tønder, nej jeg var træt af at der ikke var noget tilbud til mig, et tilbud der kunne bringe mig videre. Min nye Fys i Tønder var meget god til at sætte sig ind i de trænings muligheder der var til mig, hun havde taget en bog med hjem for at læse op på de muligheder der kunne være. Det var også hende der fortale at der var andre muligheder, muligheder der ikke kun så på træning, men tog hele mennesket med. Så hun forslog at jeg skulle bruge en aften på nettet, for at finde nogle tilbud. Hun mente at der var nogen i Viborg der muligvis kunne hjælpe mig. Så om aften gik jeg på jagt. Der gik ikke lang tid før jeg kom ind på siden under Viborg Sygehus. Her var der en afd. der gik  under navnet Paraplegien. Næste morgen tog jeg kontakt til oversygeplejersken for at høre om der var mulighed for at komme der op. Jeg brugte lidt tid på at forklare min situation, og der gik ikke lang tid efter at hun kunne fortælle mig at jeg da, bestemt var kandidat til at komme i behandling hos dem. Det eneste jeg skulle gøre, var at tage kontakt til overlægen hvor jeg var indlagt, da det var ham der skulle give mig en henvisning. Det gjorde jeg samme dag, efter et par timer vendte overlægen tilbage til mig, med den besked at nu var henvisningen sendt.

     

  • MIN TID I VIBORG

    Min første dag i Viborg var på den ene side en stor lettelse idet jeg var overbevist om at jeg nu fik den hjælp jeg havde brug for. Men også  en  følelse af at jeg var kommet til endnu en indlæggelse, altså stadig ikke fri. På dette tidspunkt havde jeg tilbragt næsten 8 mdr. på sygehus.

     

    Jeg husker Viborg som noget der virkelig sat nogle  ting på plads, et sted hvor jeg blev hørt og set. Det var her jeg begyndte at leve igen. Dog skal det lige nævnes at jeg fik noget af et slag i ansigtet den første aften jeg var på Paraplegien. Under den fælles aftensmad, mødte jeg en gut der kom fra samme egen som mig, jeg var sikker på at jeg havde set ham før. Det fik jeg ret i,  jeg havde nemlig mødt denne person ca. 5 mdr. tidligere på Sønderborg Sygehus. Han havde været i Viborg lige siden. Det vil sige at man i Sønderborg godt var klar over at der var noget der hed Paraplegien og de her ville kunne hjælpe mig, men den gang valgte man ikke at give mig dette tilbud, jeg ved ikke af hvilken grund, jeg ikke fik denne mulighed om at komme til Viborg. Kunne det ligge i at jeg jo var en fejle operation, og ved at sende mig her op ville man jo indrømme at der var sket en fejl. Som sagt så kan jeg ikke vide hvilken grund der er til at jeg, ikke fik det tilbud, men selv måtte finde ud af hvilke muligheder der var via nettet.

     

    I Viborg får man mulighed for at træne, eller det vil sige det er ikke en mulighed, det er et krav. Der er oveni træningsdelen også fokus på den psykiske del, hvilket for mig betød at jeg gjorde flittig brug at den psykolog der blev stillet til rådighed. starten var jeg dog meget imod at gå til psykolog, idet jeg ikke mente at det var der mine udfordringer lå. Men efter en tid på paraplegien, hvor der var kommet system i min træning, kunne jeg godt mærke at jeg stadig havde mange stunder hvor jeg begyndte at græde, sådan uden videre. Det er det bedste jeg har gjort, det at kunne få sat ord på, gjorde bestemt ondt, og jeg fik det meget dårligt, men det var en fase jeg skulle igennem,  lidt efter lidt kom jeg mere  ovenpå og overskuddet kom tilbage. jeg kan dog ikke komme uden om at nævne den kamp jeg havde med mig selv, jeg følte at jeg havde svigtet mine børn, jeg var der jo ikke for dem, jeg deltog ikke i deres liv, som jeg rigtig gerne ville, men der var ikke noget overskud, der var kun overskud til at komme videre selv.  Så der er gået mange år tabt, hvor jeg som far, skulle have vært der. Undskyld Jeanette og Pernille.

  • MONTEBELLO

    Jeg har været indlagt utroligt mange steder, et af de steder var Montebello i Spanien. Montebello er et tilbud om et trænings ophold i syd Spanien. Der er tale om et Dansk ejet hospital/træningscenter montebello.

     

    Efter at jeg har tilbragt næsten 13 mdr. på forskelige sygehuse/optræningscenter så må jeg sige at det var som at komme i himmelen, at komme Montebello. DET ER IKKE EN FERIE, det er meget vigtigt for mig at påpege, da sol og Syd Spanien godt kunne lyde som en ferie, betalt af det danske system. Der er tale om en indlæggelse på lige vilkår med et hvert andet hospital.  Montebello var for mig et stort vende punkt, det var her jeg gik mine første skridt uden at have ondt, uden at skrige af smerter, sammenspillet mellem varmen og træning gjorde at mine smerter var på et minimum. Det er et faktum, at jeg ikke har nogen smerter af nævneværdig karakter når jeg er i Spanien. Der sker noget med min krop når jeg har opholdt mig i det klima et døgn, så bliver jeg mere fri. Det gør også at jeg giver mig fuldt ud når jeg er på Montebello, hvilket jeg har været 5 gange. Hver gang har det været med de bedste oplevelser i kufferten.

     

    Jeg træner altid som en besat når jeg er på Montebello, det var der ikke alle der kunne forstå, så hver gang jeg var på Montebello, udså jeg dem jeg kunne mærke også ville træne. Indrømmet de to første gange jeg var på Montebello, var jeg ikke meget vær efter den obligatoriske træning, det var først 3. gang jeg kom på Montebello at jeg kunne give meget mere. Jeg kunne træne før morgenmaden, og jeg kunne træne i weekenderne.

  • MIT FØRSTE MØDE MED GITTE

    I 2010 var jeg igen på Montebello, lige som de andre gange havde jeg store forventninger til mit ophold.  Vi blev efter ankomsten delt ind på de hold vi skulle træne på. Jeg som altid kom på et neurologisk  hold, da min skade sidder i min rygmarv.

     

    På samme hold kom Gitte. Jeg huske Gitte som en person der trak sig tilbage efter aftensmaden. Det viste sig senere at hun faktisk gik på værelset for at se gamle film    Baronessen fra Benzintanken  var hittet.  Men Gitte var mere end det, jeg kom til at kende Gitte rigtig godt, vi havde samme trænings timer og var begge indstillet på at selvtræne når tiden tillod det.  Vi snakkede rigtig godt sammen, faktisk så godt at Gitte var med ude at gå, hele tre gange om aften i de tre uger vi var på Montebello. I weekenderne tog vi på tur til nærliggende byer, men først var vi nede og træne om morgenen. Der skulle dog gå 4 år før jeg så Gitte igen, vi havde holdt lidt kontakt ved at ønske god Jul og Godt nytår, men der ud over var der ikke nogen kontakt. I juli 2014 var jeg inviteret til Fest i Sclerose foreningen (Syd sælland) det var Gitte der stod for invitationen. Det var super dejligt at se Gitte igen, det var ikke til at mærke at der var gået 4 år siden vi sidst sås. Vi havde en super dejlig weekend sammen og som skæbnen  ville det, danner vi i dag par.

     

    Gitte har Sclerose, Sclerose /det er en sygdom der rammer centralnervesystemet, det er også grund til at Sclerose kan vise sig på utrolig mange måde. I Gittes tilfælde, er det trætheden der er mest udbredt. Gitte har lige som mig en del smerter, som gør at hun ikke er til meget, sammen med trætheden ikke er til meget efter aftensmaden.

     

    Efter at Gitte er kommet ind i mit liv, er det blevet nemmere at være handicappet. Gitte forstår når jeg må aflyse pga. smerter, lige som jeg forstår når det er tilfældet hos Gitte. Det gør livet meget mere værd at leve, der er ikke nogen sure miner, der er ikke noget der skal forklares, det er bare sådan det er.

     

    Efter jeg var blevet kæreste med Gitte talte vi meget om mit projekt, en af de aftener hvor vi talte om det, mener at huske at vi talte om hvordan turen skulle forgå mht. transport, hvem der  skulle køre autocamperen, hvor Gitte siger at det ikke kunne blive hende, for hun ville cykle med. Jeg indrømmer at jeg havde haft  tanken nogle gange, men jeg ville ikke sætte noget i gang som måske ville vise sig at være umuligt. Men sådan er Gitte ikke, der gik ikke lang tid før vi var på vej til Horsens for at prøve en liggecykel til Gitte. Det var en nødvendighed at der var tre hjul på, da Gittes balance ikke er særlig god. Jeg havde forestillet mig en trehjulet cykel, lidt i stil med en kørestol og et forhjul. Men,  det skulle vise sig at være noget helt andet vi kom op til. Gitte var ude og prøve den fedeste trehjulet cykel jeg har set, at den cykel Gitte så er endt med at få, er endnu federe gør bestemt ikke noget. Jeg ved godt at det er noget af en tur vi skal ud på, men jeg er sikker på at vi begge vil gøre alt for at vi kommer frem. Jeg har lært meget på min rejse fra gående til handicappet, en af de ting jeg har holdt fast i, er ALDRIG AT GIVE OP. Hvis vores krop kan, kan vi også.

GITTE

  • MIN HISTORIE

    Jeg kunne mærke op igennem mine teen age år at der var noget helt galt i min krop. Det begyndte omkring 16 års alderen at være meget træt, ikke almindeligt  teen age sløvhed, men virkelig træt, som om jeg var gået ind i en dør. Denne træthed kunne komme som lynet fra en skyfri himmel.

     

    Var i gang med gymnasiet på Vordingborg gymnasium , men følte mig totalt fejlplaceret, og kunne intet forstå. Flyttede gymnasium efter efterårs ferien, som  var noget af en øjenåbner, hvorpå jeg  startede på Herlufsholm Kostskole (gymnasium) som dagelev (dapel),  første person jeg mødte endte med at blive min bedste veninde. Kirsten,  uden din hjælp og støtte havde jeg nok ikke kunne klare det. Havde valgt den sproglinje selvom jeg var ordblind og lyd døv. Dette gjorde jeg for at bevise at en ordblind ikke er dum. Jeg gennemførte alle 3 år med kamp og besvær, og kun 2-3 timers søvn i døgnet . Dette var den pris jeg måtte betale, og det var også der jeg havde mit første attack (når sclerosen er aktiv) lige inden jeg blev 18år, og inden 2g startede. Efter gymnasiet forsatte jeg med den 1.årige HHX (Næstved handelsskole), tog året som det kom, stille og roligt.

     

    Herefter tog jeg et år til udlandet for at arbejde som tjener i Schweiz. Der gik det ganske godt, men trætheden kom snigende igen og jeg kunne ikke vogne om morgenen. Det hele gjorde også at jeg begyndte at trække mig mere ind i mig selv igen.

     

    Da jeg kom hjem gik jeg til læge, han kunne dog kun forslå,  at tage ud at løbe nogle lange ture. Var efterfølgende mange gange hos lægen, til sidst fik jeg diagnosen ”Hypokonder”.

  • ATTACK NR. 2

    Jeg flyttede til Aalborg, hvor jeg uddannede mig til Akademi økonom med hotel management som speciale. Lige efter 1. semester fik jeg attack nr. 2, der havde gemt sig i en gang influenza. Dette tog mig 1½ - 2 mdr. at komme nogenlunde på højkant igen. Derefter begyndte jeg at ryste ukontrollerede, det gik mig meget på. Lægerne kom frem til, at jeg havde eksamen skræk og sendte mig til psykolog. Psykologen kunne ikke hjælpe mig da der intet psykisk galt var.

     

    Efter 2 år var jeg færdig i Aalborg, og ingen kunne fortælle mig hvad der var galt. Nogle dage kunne jeg ikke komme ud af sengen andre rystede jeg så meget at kroppen og hovedet føltes som om det ville springe.

     

    Jeg sagde til mig selv at alle de ting bare var noget jeg bildte mig ind. Derfor forsatte jeg til Amerika, nærmere Tacoma lidt uden for Seattle i staten Washington hvor jeg gik på universitet Pacific Lutheren University. Der havde jeg det til dels godt, stadig kæmpede jeg med min ordblindhed, træthed og rysten. En dag skulle jeg holde et foredrag i min Human resurses klasse, og der måtte jeg gemme mig bag pulten, for jeg rystede så meget at alt gik til højre og venstre. Om natten kunne jeg ikke sove da mit hoved føltes som om det var ved at springe. Denne morgen gik jeg til lægen, som sendte mig til en neurolog. Denne neurolog kiggede på mig og sagde: ” du skal ikke have nerve piller, for der er intet galt med dig, nej du skal have betablokkere. Det var første gang nogen tog mig alvorlig og gav mig noget der virkede..

     

    Da jeg kom hjem, og skulle have flere piller gav min egen læge mig nogle andre nemlig stofskifte piller. Efter 14 dage snorede hele min krop, og da jeg ringede til lægen sagde han at jeg skulle komme, men jeg havde ingen bil og måtte gå 5 km på sovende ben. Da jeg kom derhen,  gav han mig en henvisning til Næstved sygehus. Der var nogle søde neurologer som undersøgte mig, og bad mig komme ingen om mandagen. Om mandagen blev jeg indlagt, og der mødte jeg for første gang over læge Svend Deth, han var en sjov og behagelig mand. Efter undersøgelsen og rygmarvs væskeprøven sendte han mig hjem, da jeg måtte vente 1 mdr. på min MR skanning. I mellem tiden fik jeg nogle meget kraftige neurologiske kramper i hals regionen, så de lukkede for min vejrtrækning. Min forældre kørte mig hurtig til skadestuen (det hele forgik om natten), og efter kraftig ordudveksling ville de hjælpe mig.

  • DIAGNOSEN

     I oktober 2000 fik jeg endelig min diagnose attack vis sklerose (MS), jeg var glad, endelig fandt de ud af at der var noget galt med mig. Så jeg var ikke skør. Nogle uger efter skulle jeg lære at tage min medicin, der bestod af en inder muskulære indsprøjtninger. Men en morgen vågende jeg op og kunne ikke se på mit højre øje, det var blevet totalt blindt. Det var sygdommen der have viste sig fra en ny side. Jeg var heldig at synet næste kom tilbage efter 6 mdr., der blev kun en mindre synsnedsættelse.

     

    Ca. 30 attacks senere sidder jeg her i dag, med ny god medicin jeg har fået i 5-6 år på Rigshospitalet hver måned, og skal ud på nye og spændende udfordringer. Har mellem diagnosen og nu både benyttede mig af kørerstol og krykker. Tiden efter diagnosen, har været noget af en ruchetur, både fysisk men også mentalt, for når noget holder op med at fungere fra det ene sekund til det andet, eller man ikke ved om man kan rejse sig fra sengen dagen efter bliver psyken ramt. Udover mine forældre blev Montebello min redning for der lærte de mig, at man godt kan gå lidt over grænserne, og derved har jeg lært at gå og løbe igen .

     

    Jeg har ikke nævnt min familie i min beretning, men jeg skylder dem en undskyldning,  for til tider har jeg været en  kælling / satan igennem de svære stunder, og det vil jeg undskylde for af hele mit hjerte. Undskyld Mor, far og Peter (min elskede bror).

     

    Vise ord fra min gamle neurolog Svend Deth: DU KAN ALT INDTIL DET MODSATTE  BEVIST. Det er de ord jeg lever efter i dag.